Comité d'éthique du 17/10/2005
" Paroles de patients"
Thème du comité d'éthique du réseau Uni-K, qui réunissait, comme à l'accoutumée, des professionnels de santé (IDE, pharmaciens, médecins, cadres de santé et administratifs), mais aussi une bénévole, deux patients suivis sur le site, et deux conjoints, en tant que représentants des familles.
La première partie de la soirée a permis à ces invités d'exprimer leur ressenti quant à leur prise en charge. S'ils sont dans l'ensemble satisfaits, des carences ont été évoquées :
sur la communication des informations entre les équipes soignantes, notamment en cas d'urgence,
sur la prise en charge de la douleur,
sur les délais parfois longs des rendez-vous, avec les retards qui en découlent dans la mise en route des traitements,
sur les conditions de l'annonce du diagnostic.
Lors de la deuxième partie de la soirée, le réseau a fait part des actions qu'il mène ou qu'il entend mener pour pallier à ces manques :
Le dossier communiquant, qui existe, dont l'usage doit se généraliser, devrait en partie régler les problèmes de circulation de l'information.
Le carnet de suivi, qui existe, dont une diffusion généralisée permettra de combler les délais d'accès au dossier communiquant informatique.
Une étude sur le retard de prise en charge après dépistage, en particulier dans le cancer du sein, va être menée en Île de France. Le réseau s'y associe.
Une consultation de post-annonce doit prochainement être mise en place à l'hôpital. La Clinique Saint Faron a déjà commencé cette action.
Le support psychologique, que le réseau pensait important en début de maladie, lors de l'annonce du diagnostic, alors que les patients situent d'avantage ce besoin lors de l'annonce de rechute. Cette information va permettre de mieux cibler notre offre sur ce sujet.
Cette soirée a été très enrichissante, le partage des idées et des expériences entre les patients et leurs familles et les professionnels de santé va permettre au réseau de travailler au service de chacun pour lutter contre le cancer.
La coordination